Il se lève le matin et, extérieurement, rien ne permet de deviner qu’il est autiste.
Il parle. Il travaille ou étudie. Il fait ses courses. Il utilise son téléphone. Il plaisante parfois. Il peut regarder les gens dans les yeux. Il connaît les règles élémentaires de politesse. Il n’a pas nécessairement de mouvements répétitifs visibles, ne connaît pas tous les horaires de trains par cœur et n’est pas forcément un génie des mathématiques.
C’est peut-être précisément pour cela que personne ne l’a remarqué.
Peut-être même pas lui.
Avec les autres
Une conversation ordinaire peut lui demander un travail que personne ne voit.
Quand quelqu’un lui parle, il n’écoute pas seulement les mots. Il doit parfois réfléchir à ce qu’ils signifient derrière les mots. Est-ce une plaisanterie ? Une critique déguisée ? Est-ce qu’on attend réellement une réponse ? Pourquoi cette personne a-t-elle changé de ton ? Est-ce son tour de parler ? Depuis combien de temps parle-t-il ? Regarde-t-il suffisamment son interlocuteur ? Trop ?
Chez d’autres, une grande partie de ces opérations semble se produire spontanément. Chez lui, certaines passent par la pensée consciente.
Avec les années, il a appris.
Il a observé que lorsqu’une personne raconte un problème, elle ne cherche pas toujours une solution. Il a compris qu’à « ça va ? », on ne répond généralement pas par un compte rendu exact de son état intérieur. Il sait qu’il faut parfois poser une question en retour, même lorsqu’il n’en ressent pas spontanément le besoin. Il a mémorisé des expressions, des réactions, des manières de relancer une conversation.
Il peut donc paraître parfaitement sociable.
Mais ce qui semble naturel est quelquefois le résultat de milliers d’heures d’observation.
Il possède une sorte de manuel invisible que les autres semblent avoir reçu sans jamais l’avoir lu.
Et ce manuel fonctionne plutôt bien… jusqu’à ce qu’une situation sorte du scénario.
Un sous-entendu inhabituel. Une personne qui dit une chose mais en pense manifestement une autre. Un groupe où plusieurs conversations se croisent. Une réaction émotionnelle qu’il n’avait pas anticipée.
Alors il hésite.
Parfois une seconde seulement.
Les autres ne remarquent rien.
Lui, si.
Il peut aimer les gens et pourtant les éviter
C’est l’une des contradictions qui le déconcertent parfois lui-même.
Il peut apprécier sincèrement quelqu’un et ne ressentir presque aucune envie de lui écrire.
Il peut passer une excellente soirée avec des amis puis ne vouloir revoir personne pendant plusieurs jours. Il peut tenir énormément à quelqu’un sans penser à prendre régulièrement de ses nouvelles. Il peut préférer une conversation profonde de trois heures à dix petites conversations de cinq minutes.
Cela peut être pris pour de l’indifférence.
Pour lui, affection et besoin de contact ne sont simplement pas toujours la même chose.
Les relations sociales peuvent aussi avoir un coût.
Pendant une soirée, il participe, rit, répond, surveille les réactions, filtre certaines remarques, supporte le bruit, suit plusieurs personnes à la fois. Sur le moment, tout peut bien se passer.
Puis il rentre chez lui.
Et soudain, plus rien.
Il ferme la porte.
Le silence.
Son visage se relâche. Il n’a plus besoin de répondre immédiatement, de produire la bonne expression ou de déterminer ce que quelqu’un attend de lui.
Il n’est pas nécessairement triste.
Il récupère.
Quand il est seul
C’est souvent lorsqu’il est seul qu’il se sent le moins observé et, paradoxalement, le plus lui-même.
Il peut passer des heures absorbé par quelque chose qui l’intéresse. Pas simplement « aimer » un sujet : y entrer entièrement.
Une œuvre, un jeu, une période historique, un domaine scientifique, une langue, un univers fictif, de la musique, de l’informatique, des cartes, des statistiques, un objet extrêmement particulier…
Pendant quelque temps, le reste du monde perd en importance.
Il cherche. Il classe. Il compare. Il recommence. Il veut comprendre le détail derrière le détail.
Ces intérêts ne sont d’ailleurs pas forcément spectaculaires. Une personne peut avoir un intérêt extrêmement intense pour la psychologie, les vêtements, les animaux, les célébrités ou la littérature et ne jamais correspondre au cliché de « l’autiste passionné de trains ».
Lorsqu’il est absorbé, interrompre cette concentration peut être désagréable d’une manière difficile à expliquer.
« Viens, on sort dans dix minutes. »
Pour quelqu’un d’autre, ce n’est qu’un changement de programme.
Dans sa tête, c’est parfois comme si quelqu’un venait de déplacer brutalement les rails pendant que le train roulait encore.
Il avait déjà construit mentalement la suite de sa journée.
Il faut maintenant démonter cette version et en fabriquer une nouvelle.
Les habitudes ont une fonction
Il aime souvent savoir ce qui va se passer.
Pas nécessairement vivre chaque journée à la minute près. Il peut même aimer voyager, découvrir des choses ou improviser dans certains domaines.
Mais l’imprévu imposé est différent de l’imprévu choisi.
Un rendez-vous annulé au dernier moment, un magasin inhabituellement fermé, quelqu’un qui arrive sans prévenir, une tâche prévue pour demain qu’il faut finalement faire maintenant…
Objectivement, ce sont de petites choses.
Son cerveau peut pourtant réagir comme si elles étaient beaucoup plus importantes.
Il sait parfois que sa réaction est disproportionnée. Cela ne la fait pas disparaître.
Les routines réduisent le nombre de choses qu’il doit constamment recalculer. Même nourriture, même chemin, mêmes objets à la même place, mêmes rituels avant de dormir.
Ce n’est pas toujours de la rigidité pour le plaisir d’être rigide.
C’est parfois simplement reposant.
Le monde peut être trop fort
Il remarque le néon qui bourdonne.
L’étiquette du vêtement qui gratte son cou depuis quarante minutes.
Le parfum de quelqu’un à plusieurs mètres.
Une télévision allumée pendant qu’une personne lui parle.
Le bruit des couverts contre les assiettes.
Ou peut-être ne présente-t-il presque aucune de ces sensibilités. L’autisme n’a pas le même volume chez chacun.
Mais lorsqu’elles existent, une erreur fréquente consiste à croire qu’il « fait son difficile ».
Il ne choisit pas qu’un son lui soit insupportable.
Et il existe un phénomène étrange : séparément, chaque stimulation est tolérable. Ensemble, elles finissent par remplir tout l’espace.
Le bruit. Les conversations. La lumière. La fatigue. Une contrariété. Quelqu’un qui pose encore une question.
Puis arrive la question de trop.
Il répond sèchement.
Il s’isole.
Il devient incapable de parler correctement ou, au contraire, explose pour quelque chose qui paraît insignifiant.
L’entourage voit la dernière goutte.
Lui ressent tout le verre.
Ses émotions ne sont pas forcément absentes
Il peut donner l’impression d’être froid.
Son visage ne montre pas toujours ce qu’il ressent. Sa voix peut rester relativement neutre alors qu’une émotion est intense. Devant quelqu’un qui pleure, il peut ne pas savoir quoi faire de ses bras, de son regard ou de ses mots.
Alors il reste immobile.
Et quelqu’un conclut : « Il manque d’empathie. »
Pourtant, il peut être profondément affecté.
Il peut repenser plusieurs jours à la souffrance de quelqu’un sans avoir su manifester quoi que ce soit au moment où elle se produisait.
Il peut également avoir du mal à identifier ses propres émotions.
Il sait que quelque chose ne va pas.
Mais quoi ?
Colère ? Anxiété ? Fatigue ? Tristesse ? Faim ? Surcharge ?
Il ne trouve parfois le mot qu’après coup.
Il a appris à paraître « normal »
Depuis l’enfance, on lui a peut-être répété certaines choses.
« Regarde-moi quand je te parle. »
« Arrête de faire ça. »
« Va jouer avec les autres. »
« Tu prends tout au premier degré. »
« Fais un effort. »
« Tu es bizarre aujourd’hui. »
Alors il a fait ce que font beaucoup d’êtres humains lorsqu’ils comprennent que leur comportement naturel attire des réactions négatives : il s’est adapté.
Il observe les autres.
Il emprunte leurs expressions. Il prépare mentalement certaines conversations. Il retient les comportements qui ont provoqué de bonnes réactions et élimine ceux qui en ont provoqué de mauvaises.
Cela peut devenir si automatique qu’il ne sait plus exactement ce qui est spontané et ce qui a été appris.
C’est ce qu’on appelle souvent le camouflage ou masking.
Et c’est aussi l’une des raisons pour lesquelles certaines personnes découvrent leur autisme très tard.
« Mais tu ne fais pas autiste. »
Justement.
Elles ont passé une partie de leur vie à apprendre à ne pas en avoir l’air.
Et pourtant, il n’est pas une collection de symptômes
Il peut mentir. Comprendre le sarcasme. Être drôle. Aimer les fêtes. Détester les routines. Avoir beaucoup d’amis. Être amoureux. Être extraverti. Être très empathique. Avoir un métier qui exige de parler aux autres.
Aucune de ces choses n’exclut automatiquement l’autisme.
À l’inverse, être solitaire, maladroit socialement, sensible au bruit ou passionné par un sujet ne suffit évidemment pas à rendre quelqu’un autiste.
L’autisme est un ensemble de particularités du développement, présentes selon des combinaisons et des intensités très différentes.
C’est précisément ce qui le rend parfois difficile à reconnaître.
Les gens cherchent souvent quelque chose de spectaculaire.
Ils cherchent l’enfant qui ne parle pas.
Ils cherchent les balancements.
Ils cherchent le génie incapable d’avoir une conversation.
Ils cherchent Rain Man.
Mais quelquefois, l’autisme ressemble simplement à quelqu’un qui rentre d’une journée parfaitement ordinaire, ferme sa porte et ressent enfin le soulagement de ne plus devoir être compris correctement.
Quelqu’un qui s’est longtemps demandé pourquoi les relations humaines semblaient accompagnées d’un mode d’emploi qu’il était le seul à ne pas avoir reçu.
Quelqu’un à qui l’on a répété toute sa vie :
« Tout le monde fait ça. »
« Tout le monde est un peu comme ça. »
« Tu réfléchis trop. »
« Tu dois juste faire un effort. »
Alors il a fait des efforts.
Beaucoup.
Assez pour que personne ne voie les efforts.
Et parfois, le jour où il découvre l’autisme, il ne découvre pas une nouvelle personne.
Il trouve simplement un mot qui relie enfin une multitude de petites choses qu’il croyait jusque-là sans rapport.
Et pour la première fois, son histoire commence à avoir une certaine cohérence.
À propos de ce texte
Ce texte n’a pas pour but de dresser le portrait de toutes les personnes autistes, ni de permettre à quelqu’un de s’autodiagnostiquer après quelques minutes de lecture. L’autisme est un spectre : deux personnes autistes peuvent avoir des personnalités, des difficultés et des façons de vivre très différentes.
Son objectif est plutôt de montrer à quoi l’autisme peut ressembler de l’intérieur, notamment lorsqu’il est discret, compensé ou masqué.
On parle souvent de l’autisme à travers ce que les autres voient : difficultés sociales, comportements répétitifs, intérêts restreints, besoin de routines… Mais beaucoup moins de ce que la personne elle-même peut vivre derrière ces comportements : l’effort nécessaire pour décoder certaines situations sociales, la fatigue après avoir interagi, le besoin de solitude, la surcharge sensorielle, l’incompréhension de certaines conventions ou encore le sentiment d’avoir appris consciemment des règles qui semblent intuitives pour les autres.
Le but est donc double.
Pour une personne qui se reconnaît dans certaines de ces expériences, ce texte peut donner des mots à des sensations ou à des comportements qu’elle n’avait jamais vraiment su expliquer. Se reconnaître ne signifie pas nécessairement être autiste, mais cela peut éventuellement donner envie de se renseigner davantage ou d’en parler à un professionnel compétent.
Pour les autres, il permet de dépasser quelques idées reçues. Une personne autiste n’est pas forcément asociale, dépourvue d’empathie, incapable de regarder dans les yeux ou immédiatement identifiable. Certaines ont appris à s’adapter et à masquer leurs difficultés au point que leur entourage, et parfois elles-mêmes, ne les soupçonnent pas.
Ce texte cherche finalement moins à répondre à la question « À quoi ressemble une personne autiste ? » qu’à une autre, probablement plus intéressante :
« À quoi le monde peut-il ressembler lorsqu’on est autiste ? »